Jarle Eknes har vært daglig leder i HELT MED siden stiftelsen ble etablert i 2017, men hans engasjement for personer med utviklingshemming oppstod allerede da han var ung voksen. Siden den tid har han blant annet stått på barrikaden for å sette psykisk helse hos utviklingshemmede på agendaen, vært forfatter og redaktør for 6 bøker og vært daglig leder i Samordningsrådet for mennesker med utviklingshemming (Stiftelsen SOR).

Jarle har alltid hatt et sterkt engasjement for de i samfunnet som ikke blir hørt, og har aldri klart å sitte stille i båten når andre blir urettferdig behandlet. Da bergenseren startet på universitet i Oslo ønsket han å melde seg inn i universitetets Amnesty International gruppe, men da han fant ut at den var lagt ned for mange år siden, så tok han initiativ til å opprette gruppen på egenhånd, noe som er svært beskrivende for Eknes sin handlekraft:

- På gymnasietiden utviklet det seg et stort engasjement for rettferdighet, og jeg meldte meg inn i ulike organisasjoner. I det jeg begynte på universitetet i Oslo ønsket jeg å melde meg inn i en Amnesty International gruppe. Men det eksisterte ikke på universitetet. Da var det bare en ting å gjøre. Hvis jeg ikke kan melde meg inn i en eksisterende gruppe, da må jeg jo lage en gruppe selv. Så det gjorde jeg. Det var lett å rekruttere folk til å bli med, og i mange år satt vi sammen og skrev brev til diktatorer rundt omkring i verden, og forsøkte å få løslatt folk som var feilaktig arrestert. På dette tidspunktet studerte jeg sosialpedagogikk, og senere psykologi. Så engasjementet for personer med utviklingshemming er en parallell til det engasjementet. Det handler om å se at noen blir dårlig behandlet, og gjøre noe med det. For meg er det ikke godt nok å være en av mange som rister på hodet.

Det handler om å se at noen blir dårlig behandlet, og så gjøre noe med det. For meg er det ikke godt nok å være en av mange som rister på hodet.

Jarle var 19 år da han begynte å jobbe for personer med utviklingshemming, og engasjementet for denne målgruppen etablerte seg raskt. Det hele startet med å jobbe på institusjon for barn med autisme, og senere somatisk avdeling for personer med multifunksjonshemming. Og grunnen til at han valgte denne retningen var ganske tilfeldig, og bunnet i en angstlidelse hos hovedpersonen selv:

- Da jeg begynte å jobbe for denne målgruppen, så hadde jeg allerede utviklet det engasjementet for å kjempe mot urettferdighet. Men det er så mye som er urettferdig og vondt og vanskelig i verden, og jeg kunne tatt en helt annen vei. Bakgrunnen for yrkesvalget var egentlig at jeg hadde en angstlidelse. Jeg hadde en blodfobi, og den var så kraftig at jeg ikke kunne gå forbi et sykehus uten å bli syk. Så fant jeg ut at jeg måtte gjøre noe med det, og tenkte at en fin start ville være å jobbe på noe sykehus-aktig. Så sånn startet det, og det var ganske tilfeldig at det ble personer med utviklingshemming. Jeg jobbet først med barn med autisme, og det trivdes jeg veldig godt med. Etter hvert begynte jeg å jobbe på en avdeling på sentralinstitusjonen Vestlandsheimen, med personer med multifunksjonshemming. Her var det mange somatiske behandlingsbehov. Disse bidro til eksponeringsmuligheter som gjorde at jeg ble kvitt min egen angstlidelse.

Da Jarle var ferdig på psykologistudiet, hadde han egentlig tenkt til å jobbe med barnevern, men prioriteringer på yrkesvalg ble snudd da han selv fikk en niese med Down syndrom. Han forteller:

- Jeg fant da ut at jeg kanskje kunne bidra til at min niese får et litt bedre liv. Jeg var jo engasjert i dette feltet, og begynte etter hvert å jobbe i habiliteringstjenesten i Buskerud. Jeg opplevde da at jeg kunne være med på å påvirke et felt. Etter et par år som psykolog for denne målgruppen, var beslutningen tatt om at dette skulle jeg holde på med lenge, og mest sannsynlig for resten av livet. Ikke fordi jeg må, men fordi jeg ønsker det. Fordi det gir meg noe, og fordi jeg tror det har en betydning.

Etter et par år som psykolog for denne målgruppen, var beslutningen tatt om at dette skulle jeg holde på med, og mest sannsynlig for resten av livet.

 - Tror du det har vært med på å forme deg som person, at du har jobbet med en sårbar gruppe hele livet?

- Ja, det har det. Jeg tror jo at det påvirker oss når vi jobber med folk som er veldig annerledes enn oss selv. Også er det noe med utgangspunktet mitt, som har vært at man ikke skal oppleve et utenforskap, men et innenforskap. Da handler det ikke bare om å bidra til at de som har et utenforskap, får det litt bedre. Jeg mener at vi som jobber for at det skal skje, også selv får det bedre. Dette ser vi jo også i HELT MED, hvor vi får utrolig fine og sterke historier når personer med utviklingshemming blir inkludert i arbeidslivet, og det gjør jo alltid noe med kollegaene deres også.

Vi må vekk fra det at vi skal synes synd på personer med utviklingshemming. Det er ganske nedverdigende å holde folk nede og synes synd på dem. Da må vi heller stille oss spørsmålet hva som skal til for at vi skal slutte å synes synd på folk.

- Gjennom din karriere har du jobbet med mange forskjellige saker og områder når det gjelder personer med utviklingshemming. Men hva er din kjernesak?

- Den er mer overordnet, og handler om psykisk helse, som jo er bredt nok i seg selv. Etter hvert har det jo også blitt arbeidsinkludering, men de to tingene henger veldig tett sammen. Arbeidsinkludering er et av de sterkeste virkemidlene vi har for å bidra til god psykisk helse. Men det viktigste er jo mer overordnet enn det, og er knyttet til likeverd: At man skal oppleve å være en del av samfunnet, og ikke oppleve å være på utsiden. At man ikke skal oppleve å være en byrde, men at man skal oppleve å være en ressurs. Vi må vekk fra det at vi skal synes synd på personer med utviklingshemming. Det kan være ganske nedverdigende å synes synd på folk over tid, det kan holde dem nede. Da må vi heller stille oss spørsmålet om hva som skal til for at vi skal slutte å synes synd på folk. Hva kan vi gjøre for å bedre situasjonen? La dem vokse og få denne "vi-følelsen". Jeg tror at personer med utviklingshemming kan ha de samme muligheter som andre til alt. Blant annet å kunne velge jobber. De skal oppleve at de er til nytte og betyr noe for andre.

Full jubel da HELT MED mottok Jonasprisen for 2023. Jarle Eknes med Pernille og Adam, to av de som har fått drømmejobben gjennom HELT MED. Foto: HELT MED

I 2017 etablerte Jann Aasbak og Jarle Eknes HELT MED, etter initiativ fra Aasbak. HELT MED jobber med arbeidsinkludering for personer med utviklingshemming i ordinært arbeidsliv, og nå er det snart 300 personer som har fått fast jobb gjennom denne ordningen. Jann og Jarle prøvde egentlig å inspirere andre til å etablere noe lignende HELT MED, men da det ikke skjedde noen ting, bestemte de seg for å ta ansvaret i egne hender:

- Det hele startet med det engasjementet vi i Stiftelsen SOR hadde. Stiftelsen SOR jobber for gode levekår for mennesker med utviklingshemming på alle livets områder. Vi har blant annet tatt forskning på alvor, som viser at personer med utviklingshemming har blitt fortrengt fra alle former for arbeidsliv. På det tidspunktet var det betydelig færre i ordinært arbeidsliv enn det var 30 år tidligere. Forskningen sa det, men det var også det vi med selvsyn kunne konstatere. Da ønsket vi at noe skulle skje på det området, og Jann Aasbak arrangerte en konferanse for å sette lys på dette. Vi inviterte ressurspersoner fra Danmark som hadde fått til en del gode ting, og ønsket at dette skulle bidra til at noen ble inspirert. Men så skjedde det ingenting. Vi løftet dette inn i en konferanse til, men det skjedde fortsatt ingenting. Folk klapper og synes dette var fint, men ingen grep fatt i det. Det blir litt som den amnestygruppen som jeg prøvde å melde meg inn, som bare ikke eksisterte. Da foreslo Jann Aasbak at vi kunne gjøre det selv. Det gikk bare noen få minutter før vi var helt enige om det.

- Var det skummelt å ta den avgjørelsen?

- Nei, det var ikke skummelt. Jeg ble litt giret av det, og hadde også erfart at alt Jann tar i blir til gull. Så det var veldig lett å bli med på det, også har vi jo fått så mange fine folk med oss gjennom årene.

- Nå har HELT MED vokst seg til å bestå av 12 årsverk, og snart 300 personer med utviklingshemming har fått fast jobb. Turte dere å håpe på at det skulle bli den suksessen det har blitt?

- Vi tenkte at det kunne bli ganske stort. Vi var jo også det første kullet på Ferds sosiale entreprenører sitt akseleratorprogram. Vi var til sammen ti sosiale entreprenører som deltok. Når vi skulle sette opp et 100-dagers mål for virksomheten, skrev vi at et viktig mål er å endre NAV når det gjelder arbeidsinkludering, men at vi trenger mer enn 100 dager på å gjøre det. Ingen av de andre trodde på at det var helt seriøst ment. Men det var dypt seriøst fra vår side, og det var et mål vi hadde og jobbet for. Vi ville at HELT MED skulle være noe som flest mulig får nytte og glede av, og da trenger man en forankring i det statlige NAV. Og det er jo der vi er nå, og det er enormt tilfredsstillende å få til.

- Tar du deg noen ganger tid til å reflektere over alt du har fått til, og over hvor langt HELT MED har kommet?

- Ja, innimellom, men det er de mulighetene vi kan gripe fremover som er det mest interessante og som gjør at dette blir veldig givende i fortsettelsen.

HELT MED på Arendalsuka. Her med stortingsrepresentant Silje Hjemdal (FrP) Foto: HELT MED

På tidspunktet da HELT MED ble etablert, så var utviklingshemmedes deltakelse i arbeidslivet svært lav, og forskningen viste en uheldig utvikling: I 1994 hadde 95 % av alle med utviklingshemming dagtilbud eller arbeid, mens når man ser på tall fra 2017, så var dette nesten halvert, hvor kun 47 % av målgruppen hadde dagtilbud eller arbeid.

- Hvordan klarte dere å se muligheter i det som jo var en ganske håpløs situasjon for denne målgruppen?

- Det ble en motivasjon, og historien viser jo også at det nytter å få til endringer når du har personer som er ordentlig engasjert i dette her, og når man har en utholdenhet. Det er jo mange før oss som har fått til viktige ting som bidrar til bedre liv for personer med utviklingshemming. Sånn sett er vi inspirert av andre før oss, som personer som for eksempel kjempet for at HVPU-reformen skulle komme. Det er jo noen enkeltpersoner som har gått i bresjen for den reformen, og så har det skjedd kjempestore ting. Det er det vi har forsøkt å få til her også, at noen få av oss har gått foran og har kjempet og kjempet, men så har vi fått så mange med oss til å bidra til at det blir endring.

- Har det vært enkelt å få andre med på laget?

- Ja, vi opplever at andre heier på oss. Alle politikere som er interessert i denne målgruppen, uavhengig av hvilken politisk tilhørighet de har, heier på oss. Det er ingen politikere som mener noe negativt om det HELT MED holder på med. Og det er veldig lett å få arbeidsgivere til å bli med på dette inkluderingslaget.

Gjennom rollen som daglig leder har jeg fått være med på å skape viktige endringer. At vi i fellesskap har vært med på å snu den negative utviklingen for målgruppen.

- Hvis du ser litt fremover nå, hvilke ambisjoner har du for HELT MED i tiden fremover?

- Vi har en ambisjon om at HELT MED skal bli landsdekkende. Vi er jo inne i 50 kommuner, men det er ikke ordentlig landsdekkende av den grunn. Også er det et mål at HELT MED skal kunne fortsette uten Jann og meg etter hvert, og at organisasjonen ikke er avhengig av enkeltpersoner. HELT MED er preget av en sterk kultur, og fagkunnskapen er også så sterk, at etter hvert vil stiftelsen kunne fortsette som et lokomotiv og bare få flere og flere folk inn i arbeidslivet.

- Hva synes du er det beste med å være daglig leder i HELT MED?

- Jeg har aldri hatt noen ambisjon om å bli daglig leder, men jeg har hatt et sterkt ønske om påvirkning. Men gjennom rollen som daglig leder har jeg fått være med på å skape viktige endringer. At vi i fellesskap har vært med på å snu den negative utviklingen for målgruppen. Det er bare så vidt det har snudd, men fremover skal vi bidra til å skape enda større endringer, og tiden er inne for at det skal bli større volum. Så det har vært fryktelig spennende å være daglig leder i HELT MED. Alle som jobber i HELT MED synes jo at dette er veldig gøy, men det de synes er aller gøyest er jo når folk kommer inn i jobb, og du ser effektene av dette. Vi får et kick av det, det er veldig sterkt. Og de historiene kommer det bare til å bli flere og flere av, og dermed desto gøyere. Og det er ikke hvilken som helst organisasjon vi har bygget opp, for vi har ikke ønsket å bare lage en ny ordning i NAV. Vi har laget en organisasjon som fortsatt er en sosial entreprenør, i ordets rette betydning, som blant annet innebærer at vi er gode på å snu oss raskt rundt. Vi er innstilt på å løse utfordringer på en annen måte enn det etablerte aktører ville gjort det på, sammen med blant annet NAV. Og det er en viktig del av oppskriften.

Som daglig leder i HELT MED og tidligere daglig leder i SOR – to stiftelser som begge jobber for mennesker med utviklingshemming, har det vært viktig for Jarle å forankre gode verdier i begge organisasjonene:

- Vi ønsker å ha en vi-følelse. Vi drar lasset sammen, og finner løsninger sammen. Det har også vært viktig for meg at vi jobber etter et verdisett, og at vi har noen solide verdier knyttet til hvordan man ser på personer i denne målgruppen. Og det får jo følger for flere valg vi tar. Et eksempel er at vi i HELT MED ikke bare jobber for at de som er lettest å få inn i jobb, skal komme i jobb. Vi har valgt å jobbe for de som ligger helt i ytterkanten av om det er mulig å komme inn i arbeidslivet. Så vi velger jo å gjøre det vanskelig for oss selv i mange tilfeller. Vi strekker oss lenger og lar folk få muligheter.

- Hvordan ser en dag på jobb ut for deg?

- Det første jeg må si er at jeg alltid gleder meg til å gå på jobb. Jeg jobber jo fryktelig mye, så det er veldig fint. Når jeg kommer på jobb til mine kollegaer, så blir jeg tatt godt imot. Det er et engasjement og en god stemning, og det blir en god start på dagen. Hvordan dagen utvikler seg er en annen ting, og det er alltid mye som må gjøres. Å være i denne type jobb krever at man til en viss grad liker uforutsigbarhet. Vi jobber med mange forskjellige personer, og i denne målgruppen er personene veldig, veldig ulike. Vi jobber også med mange forskjellige kommuner og bydeler. De er også fryktelig ulike. En fremgangsmåte man har hatt i en kommune, kan man måtte snu om på en helt annen måte i en annen kommune. Det er mange forskjeller som vi blir utfordret på, og man må rett og slett like det. Og det gjør jeg.

- Hva er det du ser tilbake på med størst stolthet i din karriere?

- Det er særlig to ting. I 2000 skrev jeg min første bok, som handlet om psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming, og dette bidro til å sette temaet ordentlig på dagsorden, noe jeg er veldig stolt over. Jeg skrev flere bøker om dette på et tidspunkt hvor det ikke ble skrevet så mye om disse temaene, blant annet om depresjon og tvangslidelser for denne gruppen. Men det fine som har skjedd er at det nå er så mange andre som har utviklet kompetanse på området. Jeg er også veldig stolt over at vi faktisk klarte å gjøre en endring innenfor dette med arbeidsinkludering, og at det har blitt så anerkjent. En ting er jo de følelsene jeg har rundt dette, og at jeg opplever at det er veldig vellykket. Men så er det det utenforblikket fra forskningsmiljøet som er veldig tydelig på at dette skaper en stor forskjell for målgruppen.

Jeg er også veldig stolt over at vi faktisk klarte å gjøre en endring innenfor dette med arbeidsinkludering, og at det har blitt så anerkjent.

- Begge barna dine har jo valgt litt samme retning som deg. Hva betyr det for deg?

- Jeg har alltid ment at de skal velge det de har lyst til, uavhengig av hvilken vei det er, og jeg har aldri prøvd å få dem til å ville gå den veien som jeg har gått. De ville selvfølgelig aldri kunne skuffe meg ved å velge noe helt annet. Men når de først velger å gå litt samme vei som meg, så ja... Det ligger jo en viss anerkjennelse i det. De har sett at det jeg gjør er betydningsfullt. Også har de sett at jeg har hatt det gøy på jobb. De har selvfølgelig også sett den dype fortvilelsen over ting, fordi vi jobber mot urettferdighet. Det er et vidt følelsesspekter i dette, som kalles engasjement. Men de har nok blitt inspirert av noe av dette, og jeg ble jo stolt over at de gjorde de valgene.

Hvilke holdninger man i samfunnet har mot personer med utviklingshemming er også et tema vi ønsker å snakke med Jarle om. For hvordan forholder vi oss egentlig til utviklingshemmede? Blir de prioritert når budsjetter skal strammes inn, og får de reelle muligheter?

Når det er en konkurranse om ressurser, så blir holdningene våre satt ordentlig på prøve, og da er det mange som ikke består den prøven så godt.

- I oppgangstider er det masse raushet for denne målgruppen. Men det ligger også en del fordommer og uvitenhet, og det er naturlig. Men de fordommene og uvitenheten vil det også bli mindre av når folk i samfunnet møter en ansatt med utviklingshemming når de skal hente barnet sitt i barnehage, eller når du besøker din mor på sykehjem og møter en med utviklingshemming som jobber der. Man ser da personer med utviklingshemming i situasjoner hvor de ikke bare er noen som skal måtte ha hjelp, men de er ressurser. Det bidrar til å bedre holdningene til folk. Men en annen erfaring tilser at når det for eksempel begynner å bli dårlig økonomi i en kommune, så er dette en gruppe som fort blir nedprioritert. Når det er en konkurranse om ressurser, så blir holdningene våre satt ordentlig på prøve, og da er det mange som ikke består den prøven så godt. Men når det går veldig bra økonomisk i et samfunn, og man har råd til alle grupper, da er man mer raus. Så det er viktig at det er noe som kjemper for personer med utviklingshemming. Mange betrakter dem som en svak gruppe, men de er ikke svake: Dette er veldig sterke personer og personligheter, og den egentlige svakheten er at vi ikke slipper dem til i tilstrekkelig grad. Så det trengs at det er noen som er stemmebærer for dem, som kjemper for dem. Det er behov for at det er mange som gjør det, ellers går det ikke bra

- Hvordan tenker du at vi som samfunn bedre kan støtte og inkludere personer med utviklingsstemming?

- At man aktivt gjør valg basert på at de skal ha samme muligheter som oss andre. Det handler om å tenke at de skal ha en like sterk fellesskapsfølelse som resten av oss. Det er fryktelig viktige bidrag som alle tjener på.

Jeg drømmer om at vi vil fortsette å kjempe for et mer inkluderende samfunn. Det er en jobb som aldri tar slutt. Det kan aldri ta slutt.

- Hvilke drømmer har du om fremtiden?

- Jeg drømmer om at vi vil fortsette å kjempe for et mer inkluderende samfunn. Det er en jobb som aldri tar slutt. Det kan aldri ta slutt. I andre land ser man en negativ utvikling, hvor det trengs store holdningsendringer mot flere grupper. Det er ordentlig vondt å være vitne til. Men det er også en påminnelse om hvor viktig det er, også her på hjemmebane, å aktivt jobbe for et mest mulig raust og inkluderende samfunn.